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​访谈实录

我们采访了数十名认知症患者家属及社区工作者，旨在向大众提供全新的视角，切身实地感受认知症家庭与社区工作者的日常生活与工作体验，通过理解与共情深刻了解这一社会问题。如下为愿意公开信息的受采访者，其余受采访者选择匿名，访谈内容以文字形式融入该网站的其他部分。

陈站长


上海尽美长者服务中心
洋泾记忆家站长
 

组织面向患有轻度认知障碍老人的认知干预活动、组织认知症家属的分享和支持类活动

在做这个工作之后，

对认知症这个领域有什么样新的认知？

在做这个工作之前，和很多人一样，我对于老年认知症的问题第一印象就是“痴呆”。在日常生活中，大家也会很随意地使用这个词，很多人都会说：我年龄大了，记忆力不好了，我肯定是老年痴呆了。

 

但当我真正做了这个工作，我才对这一问题有了比较全面的认知。一方面，我发现这一问题远远比我想象的严重，通过一些统计数据也可以发现，近几年认知症患者的人数正在呈上升趋势；另一方面，我也意识到我们需要让社会对这一病症更加友好，让更多人去关注、了解这一病症。大家可以从改变对这一病症的称呼上做起，不要老是以“老年痴呆”这四个字来形容这一疾病——这一称呼其实是有一定歧视性的，对于其病症的概括也是很有局限性的。

周站长


上海尽美长者服务中心
洋泾日间照护中心负责人

​

负责认知症长辈的日常照护和非药物干预疗法

您能介绍一下平时的工作吗？

我们的日托主要以照顾认知症长辈为主，跟传统意义上的看护长辈的照顾方式有点区别。来到这里的长辈症状深浅都不一样，我们会根据其症状采用不同的方式来对待。

 

程度偏重的长辈，由于他们的自理能力是已经弱化得相对严重了，我们会以照护为主，帮助他们吞咽、如厕等。轻度认知症的长辈，我们主要采用非药物干预，这种疗法通过不断地刺激长辈的大脑延缓认知症病程的发展。我们的活动包括音乐，艺术，绘画，扎染，园艺等。比如我们会让老人在不同季节种植不同的作物，长辈们可以摘取自己种植的果实来烹饪、锻炼动手能力；我们也会带着他们进行一些音乐的互动，以及填色或者水彩或者油画之类的艺术活动。有些认知症长辈如果长时间没事干可能会出现坐立不安状况，而非药物干预就会使得长辈们投身于活动，坐立不安的症状也会减少。

​杨馆长


上海尽美长者服务中心​

洋泾记忆咖啡馆馆长​

 

这是一家由患有认知症老人与年轻人共同运营的公益咖啡馆

杨馆长负责咖啡馆的运营和内务工作

平时的一些工作包含哪些内容？一开始是怎么想到要从事这一行业的？

日常工作还是蛮繁杂的，我们要负责老宝贝（老年志愿者）、小宝贝（青年志愿者）团队的招募工作、培训工作，以及日常的人员管理和团队建设。我们除了日常迎接客人，偶尔还要组织一些特别的活动。在饮料的生产线上，我们需要监督管理饮品的质量、物料的进出库等事宜，事情相当的庞杂。

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我是一个咖啡爱好者，之前也是这方面的从业人员，记忆咖啡馆的所在地是洋泾，是我从小长大的地方。此外，我家里面曾经有陪伴了数十年的认知障碍的患者，那时的我面对认知症这一问题还出不了那么多的力，也因而有一些遗憾。在机缘巧合之下了解到尽美长者服务中心的情况，于是想借此这个平台更多地学习了解一下，看看能不能为这一社会问题尽一些自己的力量，就来开记忆咖啡馆了。

​张女士

 

母亲是阿尔兹海默症患者

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“我妈妈大概在三年前得了阿兹海默症，一开始她总忘记一些事儿，譬如忘记换水龙头、忘记关煤气，我本来觉得这可能是人老化的正常现象，但后来我们在网上搜索了一下，感觉有一些症状有点类似老年痴呆症，于是到门诊做了一系列的测试，最后确认是阿兹海默症初期。”

 

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在近几年里老人认知的情况有什么变化吗？

越来越严重了。刚刚开始的时候她都认识我们这三个小孩子。但是我发现这两年妈妈有点糊涂了，她会把老大、老二、老三的次序搞错，经常把我的弟弟说说成哥哥，甚至认成是她自己的兄弟过来看她。还有就是她的语言已经有些混乱了，和我们正常的表达不一样，以至于我有时会感觉听不懂，像外星语似的。现在她的话也越来越少了，很沉默。

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她似乎是感觉不到自己表达不清楚的，有点像活在自己的世界，无知无求，大脑是比较空白的。但她依然有对情绪的感知：我们三个孩子每周都至少去养老院一次嘛，和妈妈聊聊过去的事情，给她一些互动。她看到我们来以前是面无表情的，看到我们以后会笑，会找东西给我们吃。

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